CI inte hela lösning för barnet

3 kommentarer

Detta inlägg handlar om valet att ge döva/hörselskadade barn tvåspråkighet. 1 av 1000 barn föds varje år med kraftigt nedsatt hörsel. För dessa barn finns möjligheten att få ett hörselhjälpmedel inopererat, ett s.k. cochleaimplantat. 

Bild hämtad från Barnplantorna


I "Vi föräldrar" Nummer 7, 2014 gick det att läsa om Ida (1år, 2 mån) som föddes döv/gravt hörselskadad. Ida fick vid 1 år ålder hörselimplantatet CI (cochleaimplantat) inopererat. En slags elektronisk hörsel där en hörapparat med magnet kopplas till det inopererade implantatet. Även om CI inte kan återge alla toner så är det en på många sätt fantastik möjlighet för barnet att kommunicera med familjen och med resterande omgivningen. 

Faktum kvarstår dock att när batteriet tagit slut eller när det ska badas så fungerar inte hörapparaten och barnet blir då åter döv. Det jag saknade i artikeln var huruvida barn som får CI ges möjlighet att få en alternativ kommunikationsmetod. I livliga miljöer får hörapparaten kopplad till implantatet svårt att sortera alla ljud och det kan bli jobbigt för användaren att hänga med i vad som händer och sägs. Det finns en hel del pengar utveckla och sälja Cochleaimplantat till vården och tyvärr blir marknadsföringen aningen skev. 

Barnplantorna skriver så här om metoden:

"Ett cochleaimplantat är ett högteknologiskt hjälpmedel som kan återskapa hörseln för döva och gravt hörselskadade barn och vuxna.

Utifrån tidig CI-behandling hos barn med dubbla implantat utvecklar en majoritet av barn födda med en grav sensorineural hörselnedsättning ett talat språk. Att ha en sensorineural hörselnedsättning innebär att orsaken till hörselnedsättningen är belägen i hörselnerven eller i cochlean. Om hörselnedsättningen är belägen i cochlean kan CI återskapa hörseln.

CI har revolutionerat möjligheterna för döva att kunna höra och uppfattas idag hos många som ett smärre mirakel som borde belönas med Nobelpriset i medicin."

Barn med cochleaimplantat blir inte hörande utan i bästa fall hörande med en rejäl hörselnedsättning. Cochleaimplantat är inte en garanti för att barnet ska bli hörande även om vården vill framställa metoden som en mirakelkur i många fall. Jag hoppades när jag läste Vi Föräldrar att de skulle ta upp behovet av teckenspråk i sin artikel. Jag menar att det är viktigt att belysa att cochleaimplantat i bästa fall gör barnet hörselskadat och att det kan finnas ett behov av teckenspråksundervisning och kommunikation genom livet. Bara en sådan sak att kunna välja senare i livet om du vill välja CI eller teckenspråkstolk vid till exempel föreläsningar eller andra tillfällen där det kan vara mycket ljud runt omkring. 

Genom att förlita sig enbart på CI som förälder och låta sina barn gå i vanlig grundskola utan att de får teckenspråket kan bidra till att barnen hamnar i ett utanförskap. Det finns flera tillfällen då barnen inte kan kommunicera med sina klasskamrater, så som i till exempel i badhus eller i duschen efter gymnastiken. Samhället och vården måste bli bättre på att informera om vilka möjligheter det finns för barnen att gå i skola där undervisning sker med antingen teckenspråk eller talad svenska eller en kombination av dessa. I dessa miljöer inkluderas barnen i ett sammanhang med andra barn med samma bakgrund. 

Barn med föräldrar som talar ett annat modersmål ges möjligheten till hemspråksundervisning och så borde det vara även för döva/hörselskadade barn med CI eller hörapparat. 

För att citera Sveriges Dövas Riksförbund " En hörande förälder kommer aldrig att få kritik från sitt döva barn att det fått lära sig teckenspråk. Men risken är stor att föräldrar får stå till svars för ett beslut att inte ha låtit barnet lära sig teckenspråk - när barnet är vuxet."

 
1 Jenny:

skriven

Jag blir direkt nyfiken, hur insatt är du i detta? Alltså har du "bara" ett genuint intresse (missförstå mig rätt!) eller har du annan kunskap som står bakom detta inlägg?
Är själv fascinerad av allt rörande teckenspråk osv då jag har läst teckenspråkskurser men har inte någon vidare insikt då ingen i min närhet är döv eller har hörselnedsättning.
Använder idag endast teckenstöd via mitt jobb. Tack för intressant läsning hur som helst :)

Svar: Jag missförstår dig rätt. :)

Jag har läst två år på en teckenspråkstolkutbildning, är engagerad inom dövidrotten där jag möter döva och hörselskadade, både med CI och utan hörselhjälpmedel. Men främst är det nog ett stort intresse kring vad som kallas dövkultur. Att vara döv innebär inte det samhället beskriver som ett handikapp. Att vara döv kan ofta innebära en del av en egen kultur, baserad på ett eget språk, egna evenemang osv.

Jag tror jag stoppar här. :)
Jag skrev en kandidatuppsats om just dövkultur inom sociologi tidigare och skulle kunna hålla på i evigheter i detta kommentarsfält.

/Dennis
Lattefarsor

2 R - den ovita sanningen:

skriven

Jag är uppvuxen i dövkulturen och har fått höra mycket ont om CI. När jag sedan själv snubblade in på ett jobb som innebar just att jag skulle finnas till hands för ett CI-barn var jag riktigt skeptisk. Jag har fått se mycket inom hörseln nu. Mina åsikter är detta. Att ha CI gör inte ett dövt barn "på sin höjd hörselskadat" utan man kan höra extremt bra med CI. Det krävs åtgärder likt en hörselskadad i tex. skolmiljö men själva hörseln är jättebra, inte superb men jättebra. Det är helt otroligt! Det folk tror däremot om CI är att man opererar, sätter en ratt på huvudet sen hör man precis som en vanlig människa och så går det absolut inte till. Man måste träna hjärnan och jobba jobba jobba med hörseln varje dag. CI barn måste gå igenom enormt mycket för att bli "accepterad som hörande" vilket man ändå inte är. Barnen måste tvingas till att höra, att alltid vara på spänn i lyssnandet då man inte kan vara okoncentrerad en sekund för då förstår man inte vad som sägs. I våta miljöer går CIet bort (just idag, men redan nu finns CI som kan bäras i badhus etc, om inte länge är det i Sverige också). I USA finns det många som inte använder tecken och barn med CI är utmärkta läppläsare. Den lilla stund i gymnastikduschen går det bra att bara läsa på läppar, så länge barnets vänner vet om att "nu är jag döv". CI-barn tvingas till att höra, men det gör också döva barn. Döva barn tvingas till att inte höra. Världen är en hörande plats, det går inte att ändra på. Hela världen lär sig inte teckenspråk. (Vilket de borde). Ett barn som föds dövt, utan CI, är begränsat till andra barn som också kan teckenspråk. Vilket ofta resulterar att man måste flytta till Örebro, Härnösand osv. Barnet som jag arbetar med kan gå på sin skola som är ett stenkast bort, va med kompisarna på gatan och förstå vad dom säger. Gå på stan, träffa främlingar men ändå ha en ordentlig konversation som fungerar. Sakta men säkert har min skeptis fått skjutas undan inför det faktum vad otroligt CI är. I början när jag fick se hur mycket dessa barn fick gå igenom tyckte jag att det var hemskt, men på samma sätt har de mina i familjen som är döva också fått gå igenom mycket annat som är hemskt. Att höra med CI i början är mycket obehagligt och det kändes fel att barn tvingas till att höra när de inte vill, men allt nytt är obehagligt i början. Precis som när du vaccinerar dig. Man måste inte höra men livet i omvärlden är lite enklare om du hör. Du kan åka utomlands och göra dig förstådd på ett lättare sätt.

Men jag har alltid tyckt att man inte behöver välja. Man kan väl ha CI och teckna? Jag har insett problematiken med detta nu. Eftersom det är oerhört jobbigt att höra med CI (hjärnan blir snabbt trött om det är mycket surr och på många sätt görs åtgärder som till ett hörselskadat barn men att höra med hörapparat är 100 ggr svårare än med CI) Eftersom det är så ansträngande att höra med CI (det blir lättare förståss med åren att lyssna med CI) tecknar man till ett barn med CI, vilket sinne väljer kroppen då? Att se tecknet med din fullt fungerande syn eller höra med en hörsel som inte är fullgod? Då slutar hjärnan att göra stigar till synonymcentrat eftersom du redan förstått via tecken. Eftersom det går så mycket tid till att träna att ta in det talade språket, försvinner teckenspråket undan för undan. Barnet som jag arbetar med får talat språk på skolan, men tss hemma. Men fram tills man är "vuxen" finns det inte tid till båda för ett barn med CI, att BARA teckna eller BARA tala. Det vet jag själv med mitt egen teckenspråk att ju mer sällan jag tecknar, ju mer inser jag att jag tappat. Jag är hörande men träffar döva så sällan sen jag flyttade från inlandet. Om man inte räknar med min sambo från Örebro, som jag lärt upp eller mina döva släktingar, så har jag haft nytta av teckenspråket 3 ggr i mitt liv, i möten med andra främlingar.

I våran kommun däremot (västerbotten) får CI/hörapparats barn samt barn med föräldrar som är hörselskadade teckenspråk som modersmål. En stor hjälp i att teckenspråket ska utvecklas advekat

Svar: Tack så jättemycket för denna text. Väldigt bra formulera tycker jag. Jag kommer att publicera detta som ett inlägg då jag tycker att det ger en till dimension. Åter igen, tack för att du tog dig tiden att skriva.
/Dennis Nyheim
Lattefarsor

3 Jenny:

skriven

Tack för ditt svar Dennis det var precis detta jag undrade ang ditt intresse ang dövkulturen!
Och vilket bra skrivet inlägg som ni publicerat nu av "r-den ovita sanningen" detta gav en helt annan dimension så tack för det! :)